dysphasie-enfant

 

Bonjour,

Je suis une mère de famille d'une quarantaine d'années, je suis mariée, j'ai 3 enfants et je travaille. Finalement, nous pourrions être une famille ordinaire, sauf qu'un de mes enfants est né handicapé.
Heureusement, alors que mon enfant n'avait pas 2 ans et personnellement ayant depuis quelques mois, déjà, des doutes sur sa bonne santé , le médecin traitant nous a suivi dans notre demande de bilan puis de prise en charge.
Comme dans toutes prises en charge du handicap, dès les premières années de vie, le temps est précieux: plus la prise en charge de l'enfant handicapé est précose, et bien menée, meilleur sera le pronostic à long terme.

Le parcours du combattant a débuté:

1) connaître la pathologie: il faut tout d'abord envoyer un dossier complet à un des 2 centres hospitaliers réferents de la région : Tarbes et Toulouse), (9 mois de délai pour un rdv); le diagnostic est tombé alors qu'il avait 6 ans!

2) L'enfant doit aussi passer devant les professionnels de l'Education Nationale: psychologue, médecin scolaire afin de pouvoir être reconnu par les enseignants comme handicapé et non comme feignant ou débile, mais aussi pour pouvoir faire une demande à la maison du handicap.

3) Ainsi, aux vues de ses difficultés scolaires, dès la maternelle, il était important de le faire reconnaitre officiellement handicapé: il faut faire la demande auprès de la maison du handicap du département du lieu de résidence: MDPH: Maison Départementale des Personnes en situation de Handicap.
Là aussi, il faut envoyer un dossier complet ( bilan, comptes-rendus médicaux, ...). Un rdv peut vous être proposé afin d'échanger sur la situation de l'enfant, et même dans ce cas, le professionnel tente de vous destabiliser: " vous voulez vraiment stigmatiser votre enfant en lui mettant une étiquette d'handicapé!?", mais il faut rester sur le pourquoi on est là et répondre:" je ne le stigmatise pas, la réalité est bien ce qu'elle est, il est handicapé!!".

Ainsi, parallèlement à la reconnaissance de la situation de handicap, nous avons demandé, toujours à la Maison Départementale des Personnes en situation de Handicap (MDPH), une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) afin que notre fils puisse être accompagné en classe par une tierce personne qui reste à ses côtés et qui l'aide à suivre les cours. Et ce dès le CP. L'accompagnement peut très bien se faire dès l'entrée en maternelle, tout dépend du handicap.

On pourrait croire, que le parcours du combattant s'achève ici mais non!!

Il faut encore se battre, et c'est, à mon sens, la partie de mon récit la plus scandaleuse: alors que la MDPH accorde le quota d'heures d'AVS, c'est à la Direction des Services Départementaux de l'Education Nationale de recruter et de mettre à disposition l'AVS, que ce soit en établissement public ou privé sous contrat: sans aucune distinction.
Or, quoique l'on en dise, c'est aussi au bon vouloir de certains inspecteurs et des directives rectorales: par exemple, placer une AVS en priorité, auprès d'enfants scolarisés dans les écoles publiques, alors qu'aucun Bulletin Officiel (BO) ne préconise une préférence établissement scolaire public/privé sous contrat.
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Ainsi, mon enfant a subit , comme d'autres enfants, cette politique académique discriminatoire.
J'ai tenté de défendre les droits de mon fils grâce aux services d'un avocat: les inspecteurs n'en ont pas peur! Ni même la rectrice.Donc, démarche infructueuse.
J'ai finalement écrit au ministre de l'Education Nationale: au terme d'un mois d'attente, j'ai eu une réponse d'"handiscol", service spécialisé handicap de l'Education Nationale", qui m'informait qu'après un contact auprès de l'inspecteur d'académie, mon fils aura bien cette AVS à laquelle il a droit!

Mais l'histoire ne s'arrête pas là: il faut croire que ces messieurs les inspecteurs Education Nationale apprécient les contacts désagréables avec leur ministère: l'année scolaire suivante, il y a eu récidive!
J'ai donc eu un nouveau contact avec "handiscol",
Les inspecteurs EN, ont donc reçu un deuxième coup de téléphone! et mon fils a pu à nouveau, bénéficier de l'aide de cette AVS.

Je reste vigilante pour la prochaine rentrée scolaire: le dossier de renouvellement d'AVS de mon fils a pris du retard parce que la personne employée ( référente de scolarisation) par l'inspecteur d'académie et en charge du dossier, a égaré une partie du dit dossier! heureusement, après près d'une demie-heure avec elle au téléphone, elle l'a miraculeusement retrouvé!
Qu'elle l'ai fait ou pas en conscience, c'est grave dans les 2 cas.
Or, si un dossier prend du retard, cela veut dire que la notification d'AVS, ne se fera pas avant septembre, et donc peu de chance d'avoir une AVS en septembre puisqu'elles sont recrutées fin août.
Dans mon cas, cela signifie que je rappellerai une 3eme fois "handiscol" car mon fils risque de ne pas être accompagné en classe par une AVS à la rentrée de septembre.
D'autres familles sont dans mon cas: leur enfant n'a pas d'AVS alors que la MDPH en a notifié une ! certaines familles sont incapables de défendre les droits de leur enfant comme je l'ai fait.
C'est pour changer cette situation qu'il faut voter dès dimanche 11 juin, pour nos candidats L.Lefort et B.Gondran!
Ils sauront défendre les droits de nos enfants en situation de handicap!!